vrijdag 4 mei 2012

het begin van de medische molen

Het begin van de medische molen! 9 maart mochten we naar diagnostiek voor u in Den Bosch.
De 20 weken echo. Natuurlijk erg benieuwd naar het kleine friemeltje in mijn buik. Maar stiekem ga je er toch vanuit dat alles in orde is.. Je kijkt naar een echt wondertje op de echo's en met een beetje geluk weten we of het een zoontje of dochtertje is. Het onderzoek ging snel en te weinig uitleg. Het hartje kregen ze niet helemaal in kaart en zijn maagje was leeg. Dus of we de week erna nog even bij een collega die wat meer ervaring had terug wilde komen. We liepen naar buiten en eigenlijk nog niet eens ongerust ofzo. We waren trots want we wisten dat het een ZOONTJE zou zijn! Papa Vincent helemaal trots natuurlijk!!



Woensdag 14 maart gingen we weer terug naar diagnostiek voor u voor een vervolg echo. Hij lag er nu wat beter voor maar de gynocoloog kon haar vinger er niet op leggen bij het hartje. Maar het zat niet helemaal goed! En zijn maagje was nog steeds leeg. Nu begonnen we ons toch wel zorgen te maken. Ze wilde graag dat haar baas er naar zou kijken dus donderdagochtend als eerste om half 9 moesten we in Eindhoven bij diagnostiek voor u staan bij haar baas. Er leek een gaatje te zitten tussen de hartkamers en hij wilde dat toch even goed laten nakijken dus hij ging kijken of we donderdag of vrijdag nog in het ziekenhuis terecht konden bij een gespecialiseerde echoscopiste en gynocoloog gespecialiseerd in afwijkingen. Mijn eigen verloskundige belde me die middag op om te zeggen dat ze een afspraak had geregeld in het JBZ want ze wilde ons zo niet het weekend in laten gaan. Ze vond het vreselijk voor ons en als ze iets voor ons kon doen konden we haar altijd bellen. Dat was een klap in het gezicht. Toen pas besefte we dat het toch ernstiger was dan we in eerste instantie dachten.

Vrijdagochtend 16 maart in het JBZ. Hartstikke gespannen natuurlijk. We kregen een geweldig lieve en geduldige echoscopiste en ze liet alles rustig zien en legde alles netjes uit. De groei was verder in orde van ons mannetje. Gelukkig. Nu het hartje, daar kwamen we immers voor. Er was nog geen duidelijkheid over het gaatje tussen de hartkamers in want het mannetje werkt niet bepaald mee tijdens de echo's ;) Er leek nu wel een ander probleem aan het licht te komen. Zijn aders naar het hart leken verdraaid te zitten en dus niet goed aangesloten te zijn. Volgende klap die je krijgt. En zo ga je het weekend dan in. Maandag ochtend moesten we terug komen in JBZ voor een vruchtwaterpunctie en er staat een afspraak voor in de middag in UMC Nijmegen. Maandagochtend keken ze eerst weer een keertje naar ons mannetje. En wat ze vrijdag dachten gezien te hebben leek nu toch weer niet van toepassing te zijn. Het sloot toch netjes aan. Maar naar Nijmegen om extra te laten kijken was nooit verkeerd, en aangezien papa en mama nu wel eens toe waren aan duidelijkheid vonden we dus dat we toch maar beter konden gaan voor de zekerheid.

Om 16.00 's middags zitten we op van de zenuwen in Nijmegen. (o)Ma van Vincent ging ook mee omdat we waarschijnlijk zoveel zouden gaan horen en ze toch veel termen kent van de gynecologie.
We beginnen met de standaard metingen van de kleine man. Nu voor het eerst word er pas iets opgemerkt aan zijn armpje/handje. Er kwam een kindercardioloog mee kijken naar het hart. En een kinderarts voor zijn arm/handje. 

                                          De opsomming die wie dan krijgen:
* bypass op de lever maar was wel een leverfunctie
* verwijde holle ader
* de ader komt via de rechterboezem rechtstreeks het hart binnen
* het onderste bot in de onderarm is er niet
* het bovenste bot in de onderarm is wat gebogen
* er lijken 3 OF 4 vingertjes te zijn aan een naar binnenstaand handje

Je valt van het een in het ander en er lijkt steeds meer bij te komen.
Maar de hartafwijking in combinatie met een afwijking in 1 van de ledematen kwam bij hun uit op het holt oram syndroom. Ze hebben wat op kweek gezet van de vruchtwaterpunctie om te kijken of het gen van het holt oram syndroom daarin te vinden is.
Ze willen ons die week nog terug zien zodat we nog een beslissing kunnen maken voor de 24 weken.
Maar hoe moet je een beslissing maken als je eigenlijk nog te weinig weet en nergens geen zekerheden over hebt ??????

Dit is het even voor nu.. Morgen weer een blogje om te schrijven hoe het er nu voorstaat!!

Liefs van ons!!

2 opmerkingen:

  1. Heel fijn dat jullie een blog zijn gestart! We hebben bewondering voor jullie tweetjes!
    Liefs pap en mams
    Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. heel veel sterkte, dit zou een gelukkige tijd moeten zijn, niet makkelijk allemaal. ik hoop dat jullie snel uitsluitsel krijgen.

    BeantwoordenVerwijderen