maandag 31 december 2012

babyfoto's van vroeger!




Babyfoto's van vroeger! Zo leuk om er nu bij te houden..
En helaas voor Vince.. De kleine boef is echt een copycat van mij ;) 

Hier vast een aantal foto's van mij. Zal zo een aantal foto's van Vince inscannen :)

Liefs Winnie

zondag 25 november 2012

foto's

Hier vast een aantal foto's uit de eerste weken van ons knappe mannetje!! 



De kleine man 1 dag oud..

Ons dappere vechtertje!! Was zo moeilijk alleen mogen kijken
en soms wat aanraken..


 
Hier had hij een bacterie in z'n bloed en urine..
Was zo ziek.. Stonden zo machteloos.


Hier had hij net een aanval gehad en werd er gekeken of het vanuit de hersenen kwam.
Dit was inderdaad zo door calcium en kalium tekort.

stekelvarkentjes :) 

kusje voor de kleine boef

helemaal opgezet door al het vocht wat hij vasthield..


voor het eerst op zijn speelkleed.. reuze interessant 

dinsdag 5 juni 2012

32 weken en weer een domper te verwerken...

Vorige week donderdag zaten we op van de zenuwen zitten we in de auto onderweg naar Nijmegen.. 
4 weken geleden inmiddels dat we voor ons kleine mannetje op controle moesten.
4 weken 'rust', 4 weken genieten!, 4 weken druk in de weer om de laatste spullen te regelen en op orde te krijgen.. die 4 weken leken voorbij te zijn gevlogen..


Hormonenbom als ik ben en absoluut geen geduld hebbend loopt het in het ziekenhuis ook nog eens een half uur uit.. Wat lijkt een half uur dan verschrikkelijk lang te duren zeg!! 


We zouden eindelijk te horen gaan krijgen hoe we de bevalling in zouden gaan. En waar en wanneer..
Dachten met wat meer zekerheid naar het einde te gaan en op dat punt eindelijk te weten hoe we er voor staan en hoe we er naartoe kunnen gaan leven.. Maar dat viel weer vies tegen.


We beginnen met de standaard echo controle..
Maar wat is ie in 4 weken tijd toch gegroeid zeg! Je kunt er heel weinig uit opmaken..Ze moest echt weer zeggen waar we naar keken en zelfs dan zag je het soms niet eens.. Heeft te weinig ruimte dus helaas geen mooie foto's meer :) 1900 gram inmiddels en zijn voetje is al 7cm!!!!! 


Dan komt de kindercardioloog mee kijken voor zijn hartje. Ze kijkt mee, ze praten in de medische termen, het is even stil en zegt dan: 'ow maar ik zie dat mevrouw al 32 weken zwanger is en de zwangerschap niet is afgebroken'. PATS.. Weer een klap in ons gezicht.. alsof we die de afgelopen 12 weken nog niet genoeg gehad hebben! We hebben na de controle een gesprek met haar.. En ze is dan ook heel eerlijk naar ons toe.. Hoe pijnlijk het dan ook is.. De situatie van het hartje van ons kleine mannetje is maar 1x terug te vinden in de medische literatuur en die zwangerschap is toen afgebroken. Ze kan ons daarom ook echt geen antwoorden geven omdat ze ook echt niet weten wat het hart gaat doen en wat hun moeten/kunnen doen.. 
zoals mevrouw Reijnders al zegt dat is koffie dik kijken...Zoals je begrijpt is dat alles behalve geruststellend, zo relaxed en fijn onze 4 weken waren, genietend van de zwangerschap en van de rust die erbij kwam kijken..Dat was toch wel echt fijn ten opzichte van daarvoor om de 2 weken in het ziekenhuis zijn (ook al is het ten controle voor onze kleine man ) dus dat hebben we er dan ook zonder twijfel voor over!!
Maar we zullen weten dat we in de medische malle molen zit!!! En het is nu ook echt gedaan met de rust en het genieten. Positief zijn is nu ook erg moeilijk. Gewoon puur om het feit dat alles wat ze zouden kunnen of moeten doen nog nooit is uitgevoerd of gedaan is.. Tussenstukje tussen de boezems plaatsen is een ingreep die ze dagelijks uitvoeren en we onze hand dus ook niet voor omdraaien. Maar het is niet alleen voor ons 1 groot vraagteken maar ook voor de artsen. dus dat werkt niet echt bemoedigend. 14 juni en 26 juni zijn weer controle afspraken ingepland en dan op 26 juni gaan we de datum van het inleiden inplannen voor 2 weken later!! Dan zitten we op 38 weken en mag ons kleine mannetje komen.. En dan zullen we gaan zien hoe het verder gaat verlopen.. We zullen het op ons af moeten laten komen en hopen op het beste :) 


Liefs Vince, Winnie en de kleine friemel






maandag 28 mei 2012

fotoshoot

Bolle buik goed vasthouden ;) 

Sweet picture



De 3 dames die opa en oma binnen een paar maanden de eerste 3 achterkleinkinderen gaan geven :) 


Familie de Groot 



Vorige week zondag hebben we voor opa en oma een fotoshoot gehad omdat ze bijna 60 jaar getrouwd zijn :) Dit zijn er een aantal van.. 

Nog maar een paar nachtjes en dan kunnen we ons mannetje weer bewonderen!! 

Liefs van ons

dinsdag 8 mei 2012

echofoto's


Ons kleine mannetje met z'n knietje opgetrokken tot z'n kin :)


Zijn mooie snoetje en zijn goede armpje waar de 2 botten van zijn onderarm duidelijk zichtbaar zijn.

Dit is zijn slechte handje waar 3 vingers met 3 lange kootjes zichtbaar zijn.
Heel tevreden gezichtje!! :)
Zijn armpje en elleboogje voor z'n wangetje en kin..


Dit zijn de duidelijkste echo foto's die we tot nu toe hebben :)
Het is nu al een mooi mannetje om te zien!!

Liefs van ons *














zondag 6 mei 2012

Het vervolg van de medische molen

Donderdag 22 maart gaan we al weer vroeg terug naar het UMC Nijmegen.
Ze proberen zijn armpje nog een keer duidelijk in beeld te krijgen. Maar ons kleine mannetje is nu al lekker eigenwijs en wil niet meewerken voor de echo. Ook kijken ze nogmaals naar het hartje. Geen veranderingen en hij lijkt het nu in mijn buik niet moeilijk te hebben. Maar een keuze hebben we natuurlijk niet kunnen maken. We krijgen wel steeds meer het gevoel dat we een experiment aan het worden zijn omdat het holt oram syndroom zeer zeldzaam is en er weinig over bekend is. En het een syndoom is wat gepaard gaat met meerdere afwijkingen.

De volgende afspraak staat voor een week later.
Ondertussen ga je over alles nadenken natuurlijk en is het erg moeilijk om positief te blijven.
Wat voor andere zo vanzelf sprekend is is bij ons en ons mannetje een heel ander verhaal.
Zijn hartje zal niet de conditie hebben als ieder ander kind.Maar in hoeverre kunnen ze dan weer niet zeggen. En met zijn armpje/handje zijn het weer andere dingen waar je aan denkt..
Fles vasthouden, leren kruipen, zich optrekken en de simpelste dingen als:later leren fietsen, veterstrikdiploma halen. etc etc.Dingen die hij andere kindjes op school ziet doen en hij op zijn manier natuurlijk wel een weg vind om dat ook te kunnen maar met meer frustraties en tijd.
Veel mensen blijven maar zeggen daar groeit hij mee op en dan weet hij niet beter. Tuurlijk dat is wel zo maar het gaat wel over ONS kindje nu dat nooit hetzelfde zal kunnen als andere kindjes.
En dan kan ik alleen maar denken jullie mogen in je handjes klappen  ( wat ons mannetje dalijk ook niet kan! ) dat jullie zo'n gezonde en vrolijke kindjes hebben gekregen..

28 maart hadden we een afspraak met onze eigen verloskundige om te kijken of ons alles verteld was. Hun hadden ook een verslag binnen gekregen en die hebben ze helemaal netjes met ons doorgenomen. En we waren erg gerustgesteld dat we alles wisten. En er niks voor ons achter bleek te zijn gehouden.
29 maart gingen we dan ook weer met goede moed naar het ziekenhuis toe en ons mannetje doet het na omstandigheden erg goed en groeit erg hard! Zijn armpje kunnen we eventjes zien en het zijn 3 vingertjes die er te zien zijn. Duim en wijsvinger ontbreken. Het is zijn linkerarmpje, en is tegenover zijn rechterarmpje een ongeveer 0,5 mc korter. En hij lijkt gestrekt te blijven staan.

Inmiddels zijn we 28 weken zwanger en weten we dat het niet het holt oram syndroom is.
Ene kant zou je zeggen: fijn. Anderzijds zijn wij er alles behalve blij mee omdat we het nu nog geen naam kunnen geven en het misschien weer iets heels anders is! Waar dan misschien wel een verstandelijke beperking bijzit. Dit blijft toch onze grootste angst. We hebben er nu wel bewust voor gekozen om pas na de zwangerschap verder te gaan met onderzoeken op eventuele andere syndromen. We willen natuurlijk wel weten wat er nu "ECHT" met ons mannetje aan de hand is! Je moet vertrouwen hebben in de artsen en dat is soms best moeilijk omdat je al zoveel gehoord hebt nu en het iedere x weer anders is. Maar we willen voor nu een beetje rust en proberen te genieten!

Afgelopen donderdag hebben we weer een controle gehad en zijn hartje deed het luid en duidelijk en hij liet zijn mooie bolle wangetje ook goed zien :) wat een heerlijk toetje heeft ie toch al!
Zijn armpje is nu 0,8 cm korter tegenover zijn andere armpje en dat is in verhouding best veel omdat zijn totale ( goede ) armpje nu ongeveer 9 cm is.Dus het is allemaal nog zo klein....
We zijn nu om de 2 weken onder controle voor de conditie van zijn hartje,
wat aan de ene kant weer een gehele geruststelling is voor ons. En we kunnen alleen maar hopen dat het goed mee blijft groeien en geen hogere druk op het hartje komt. Verder proberen we zoveel mogelijk te genieten van ons kleine hardgroeiende mannetje. Zo zijn we vorig weekend dan eindelijk de babykamer gaan halen. Dit bleef ik maar vooruit schuiven. ( bang het straks toch niet nodig te hebben ) Maar Vincent vond het wel mooi geweest en het tijd worden dat we dat gereed gingen maken. Toen ik eenmaal bezig was met al zijn spulletjes een plekje te geven kon ik er ook echt van genieten. En nu lijkt het steeds een stapje dichterbij te komen en kunnen we hopelijk ons kleine mannetje over 8 a 10 weken in onze armen sluiten.

31 mei hebben we een gesprek over de hoe en waar de bevalling plaats zal vinden.
En aan de hand van de conditie van zijn hartje dan gaan we ook bespreken wanneer dat hij daaraan geopereerd gaat worden en wat er allemaal precies gedaan gaat worden. En dan hebben we na weken van onzekerheid eindelijk wat meer zekerheid en weten we precies waar we aan toe zijn!

Liefs van ons *

vrijdag 4 mei 2012

het begin van de medische molen

Het begin van de medische molen! 9 maart mochten we naar diagnostiek voor u in Den Bosch.
De 20 weken echo. Natuurlijk erg benieuwd naar het kleine friemeltje in mijn buik. Maar stiekem ga je er toch vanuit dat alles in orde is.. Je kijkt naar een echt wondertje op de echo's en met een beetje geluk weten we of het een zoontje of dochtertje is. Het onderzoek ging snel en te weinig uitleg. Het hartje kregen ze niet helemaal in kaart en zijn maagje was leeg. Dus of we de week erna nog even bij een collega die wat meer ervaring had terug wilde komen. We liepen naar buiten en eigenlijk nog niet eens ongerust ofzo. We waren trots want we wisten dat het een ZOONTJE zou zijn! Papa Vincent helemaal trots natuurlijk!!



Woensdag 14 maart gingen we weer terug naar diagnostiek voor u voor een vervolg echo. Hij lag er nu wat beter voor maar de gynocoloog kon haar vinger er niet op leggen bij het hartje. Maar het zat niet helemaal goed! En zijn maagje was nog steeds leeg. Nu begonnen we ons toch wel zorgen te maken. Ze wilde graag dat haar baas er naar zou kijken dus donderdagochtend als eerste om half 9 moesten we in Eindhoven bij diagnostiek voor u staan bij haar baas. Er leek een gaatje te zitten tussen de hartkamers en hij wilde dat toch even goed laten nakijken dus hij ging kijken of we donderdag of vrijdag nog in het ziekenhuis terecht konden bij een gespecialiseerde echoscopiste en gynocoloog gespecialiseerd in afwijkingen. Mijn eigen verloskundige belde me die middag op om te zeggen dat ze een afspraak had geregeld in het JBZ want ze wilde ons zo niet het weekend in laten gaan. Ze vond het vreselijk voor ons en als ze iets voor ons kon doen konden we haar altijd bellen. Dat was een klap in het gezicht. Toen pas besefte we dat het toch ernstiger was dan we in eerste instantie dachten.

Vrijdagochtend 16 maart in het JBZ. Hartstikke gespannen natuurlijk. We kregen een geweldig lieve en geduldige echoscopiste en ze liet alles rustig zien en legde alles netjes uit. De groei was verder in orde van ons mannetje. Gelukkig. Nu het hartje, daar kwamen we immers voor. Er was nog geen duidelijkheid over het gaatje tussen de hartkamers in want het mannetje werkt niet bepaald mee tijdens de echo's ;) Er leek nu wel een ander probleem aan het licht te komen. Zijn aders naar het hart leken verdraaid te zitten en dus niet goed aangesloten te zijn. Volgende klap die je krijgt. En zo ga je het weekend dan in. Maandag ochtend moesten we terug komen in JBZ voor een vruchtwaterpunctie en er staat een afspraak voor in de middag in UMC Nijmegen. Maandagochtend keken ze eerst weer een keertje naar ons mannetje. En wat ze vrijdag dachten gezien te hebben leek nu toch weer niet van toepassing te zijn. Het sloot toch netjes aan. Maar naar Nijmegen om extra te laten kijken was nooit verkeerd, en aangezien papa en mama nu wel eens toe waren aan duidelijkheid vonden we dus dat we toch maar beter konden gaan voor de zekerheid.

Om 16.00 's middags zitten we op van de zenuwen in Nijmegen. (o)Ma van Vincent ging ook mee omdat we waarschijnlijk zoveel zouden gaan horen en ze toch veel termen kent van de gynecologie.
We beginnen met de standaard metingen van de kleine man. Nu voor het eerst word er pas iets opgemerkt aan zijn armpje/handje. Er kwam een kindercardioloog mee kijken naar het hart. En een kinderarts voor zijn arm/handje. 

                                          De opsomming die wie dan krijgen:
* bypass op de lever maar was wel een leverfunctie
* verwijde holle ader
* de ader komt via de rechterboezem rechtstreeks het hart binnen
* het onderste bot in de onderarm is er niet
* het bovenste bot in de onderarm is wat gebogen
* er lijken 3 OF 4 vingertjes te zijn aan een naar binnenstaand handje

Je valt van het een in het ander en er lijkt steeds meer bij te komen.
Maar de hartafwijking in combinatie met een afwijking in 1 van de ledematen kwam bij hun uit op het holt oram syndroom. Ze hebben wat op kweek gezet van de vruchtwaterpunctie om te kijken of het gen van het holt oram syndroom daarin te vinden is.
Ze willen ons die week nog terug zien zodat we nog een beslissing kunnen maken voor de 24 weken.
Maar hoe moet je een beslissing maken als je eigenlijk nog te weinig weet en nergens geen zekerheden over hebt ??????

Dit is het even voor nu.. Morgen weer een blogje om te schrijven hoe het er nu voorstaat!!

Liefs van ons!!