maandag 31 december 2012

babyfoto's van vroeger!




Babyfoto's van vroeger! Zo leuk om er nu bij te houden..
En helaas voor Vince.. De kleine boef is echt een copycat van mij ;) 

Hier vast een aantal foto's van mij. Zal zo een aantal foto's van Vince inscannen :)

Liefs Winnie

vrijdag 28 december 2012

einde van 2012 in zicht!


Het einde van 2012 is in zicht dus tijd voor een blog! 

Iedereen fijne feestdagen gehad? 
Wij zijn er rustig doorheen gegaan!! Heerlijk!! 
Oma had voor een bedje gezorgd voor de kleine boef dus we zijn 1ste kerstdag rustig naar Maastricht vertrokken om daar lekker met limburgse vlaai ontvangen te worden door (o)ma en Marion :) Even lekker theeleuten en kleine boef natuurlijk lekker knuffelen!!
's Avonds had Marion een mooie tafel gedekt met allerlei lekkers!! En hebben we lekker met een wijntje erbij getafeld!! (o)ma nog voor een lekker toetje gezorgd!! Kleine man uiteindelijk om half 10 naar bedje gebracht en die heeft heeeeerlijk doorgeslapen tot 6.50!! 
's Ochtends lekker ontbeten met z'n allen en daarna is de kleine man lekker met papa in het grote bad geweest!! Hij was eerst een beetje terughoudend en wist niet goed wat ie er van moest denken maar uiteindelijk was het huilen omdat ie er weer uit moest haha..
Nog lekker een stukje gewandeld.. Daarna spullen bij elkaar gepakt en weer richting 
huis vertrokken.. Al met al een paar heerlijk ontspannen dagen gehad!! 

Knappe mannen in hun mooie pakken :) 

En dan nu.. een terugblik op de afgelopen maanden.. Die alles behalve rustig waren..

De kleine man is ontzettend ver gekomen!! Met de hulp van een aantal artsen en verpleegkundige natuurlijk.. hadden nooit durven hopen zover te komen en gewoon heerlijk thuis te zijn met hem.

Het is natuurlijk niet allemaal rozengeur en manenschijn.. En soms is dat best moeilijk.
Mensen kijken naar hem, zien een prachtig mooi klein mannetje en roepen vervolgens heel snel: 'hij doet het goed he!' en ja hij is ver gekomen maar hij is er nog lang niet!! zo mooi dat ie van buiten is, zo'n puzzeltje is hij van binnen. Voor nu zijn we best ver. We weten wat er niet 'goed' zit en wat er aan gedaan gaat worden. Wat alleen niemand weet is hoe het in de toekomst zal gaan. Want hij heeft nu nog geen last van de gespiegelde ader bij zijn hart maar dat kan over een paar jaar misschien wel complicaties op gaan leveren. En ook met de 'schade'die de nier nu oploopt omdat er nog niks aan gedaan word, hij kan daar in de toekomst weer last van gaan krijgen. Dat is het nadeel met dit syndroom. Je kunt hem niet binnenste buiten keren en hem 'maken'. Het kan niet allemaal tegelijk of op korte termijn gedaan worden en met de medicatie worden operaties nog even vooruitgeschoven. Hij moet de kans hebben om goed te kunnen herstellen van zijn laatste operatie en een beetje baby kunnen zijn. En dat gaat redelijk goed. Hij heeft de afgelopen 3 weken echt op paracetamol geleefd en gelukkig luisterde de kinderarts afgelopen maandag wel naar ons! Hij heeft 2 weken lopen krijssen, weinig tot niet geslapen en we wisten het echt niet meer!! We gingen de 24ste dan ook naar het ziekenhuis met de gedachten dat er EINDELIJK iets bekend ging worden en er iets aan gedaan kon worden.. Maar helaas we werden met hetzelfde mopperige kleine mannetje naar huis toe gestuurd want medisch zou er niks aan de hand kunnen zijn. Overdag ging het redelijk goed maar hoeverder de dag vorderde, hoe meer energie hij nodig had des te erger werd het.. 's ochtends om 4 uur krijssend wakker worden om er vervolgens uren mee te hobbelen.. Niks was goed en niks werkte. Volgens de artsen moesten we de voedingen gaan minderen en grotere hoeveelheden gaan geven.. ja joh dat doen we even joh.. als dat had gekunnen hadden we het allang gedaan :s en we moesten z'n ritme goed gaan krijgen want hij gooide zijn ritme om. Welk ritme?? die 6 a 8 uur die hij toen sliep per 24 uur :s 
Vanaf dat moment hebben we hem weer volledig op de paracetamol gezet. En zo kregen we ons kleine tevreden mannetje weer terug. Hij lachte weer!! Sliep 's nachts in ieder geval weer door!! Heerlijk!! 3 weken aan de paracetamol gehouden.. momenten dat we te laat waren met geven van paracetamol omdat hij sliep en geen sonde meer heeft konden we het gelijk merken dat hij weer pijnlijker werd. Niks medisch?? De kinderarts snapte onze frustratie en wilde dat we na de kerst gingen afbouwen met de paracetamol. En dat zijn we nu dus aan het doen. Maar ik ben nu in ieder geval weer wat uitgerust dus we kunnen er weer tegen. Zodra hij helemaal van de paracetamol af is en het krijssen begint echt weer van voor af aan willen ze hem opnemen om te kunnen kijken waar het nu vandaan komt.

We hebben ook echt even een paar dipweken gehad samen. Het werd gewoon echt allemaal even te veel. We hebben ook nogal wat op ons bordje gekregen natuurlijk en nooit echt de kans gekregen om het te verwerken. En we 'lachte' maar door. Sommige mensen denken er ook zo makkelijk over.
We zijn inderdaad thuis met ons prachtig knappe wondertje maar de zorg is niet vanzelfsprekend en best intensief. Dag in dag uit hetzelfde liedje. Een gezin met een gezond kind moet al wennen aan het feit dat je niet kunt gaan en staan waar je maar wilt. Bij ons is het nog een slagje erger. 
Moeten aan zoveel dingen denken. We zetten de kleine niet zomaar even in de auto en gaan naar de winkel of naar vrienden.. En als hij goede dagen heeft profiteren we daar ook gretig van natuurlijk ;) 

Vince begint het verlies van z'n moeder eindelijk te verwerken.
Ze is 3 weken geleden eindelijk opgehaald in Eindhoven en staat voorlopig hier tot de plek in de urnenmuur geregeld is. Dat zal nog wel even duren maar Vince heeft in ieder geval weer wat meer rust nu. Ben een mooi herinneringenboek aan het maken voor hem waaruit hij als Sean-Mike wat ouder is ook kan vertellen wie oma was en hoe oma was, waar ze van hield etc. En het is toch een stukje rouwverwerking wat erbij hoort. 

We hebben ontzettend veel steun gehad aan familie en vrienden. Mijn lieve zusje is de dag van de bevalling er constant bij geweest.. En als het even kon was ze er tijdens de bevalling bijgebleven ook nog.. Maar toen zag ik haar toch nog te veel als mijn kleine zusje ;) maar ja kleine zusjes worden groot! En ze was fantastisch! Ze  heeft samen met Jenny Vince de dagen/weken daarna ook echt superopgevangen! Niks was teveel! Echt zo ontzettend fijn! 
Mijn lieve paps en bonusmama en mams en marion ( daar moeten we echt nog even een orginele naam voor verzinnen ;) ze is nog veelste jong om oma genoemd te worden dus iemand suggesties?! :) ) hebben ook echt ontzettend veel voor ons gedaan!! Zo trots dat ze allemaal zijn!! Genieten van alle momenten met hun kleinzoon!! En in de afgelopen maanden zijn ze echt een ontzettend grote steun voor ons geweest!! Dagen hebben ze in het ziekenhuis doorgebracht (kilometers gelopen daar door die lange gangen :p) en dat allemaal voor ons!! <3 

We zijn dichter bij vrienden gekomen en sommige vriendschappen zijn dan weer minder geworden.
In het begin willen ze er allemaal zijn maar dan word het toch weer minder want we zijn immers thuis dus dan is het goed he. We hebben er ook geweldige vrienden ( zo mag ik ze inmiddels wel noemen!! :) ) bijgekregen. Die we hebben leren kennen in het Ronald Mac Donaldhuis.
Lonneke en Laurens met hun prachtige dochter ( mijn schoondochter ;) ) Bo, Jolande en Daisy met hun knappe mannetje Jaidy, Robin en Brian met hun knappe boeffie Max en Eunice en Arno met hun heerlijke mannetje Joshua en zijn geweldige broer en zus Nathan en Noelle!! 
We hebben veel steun aan ze gehad in het Ronald Mac Donald huis en ook daarna is het contact gebleven. En zien we sommige gelukkig ook nog wel eens! Zij weten precies waar je doorheen gaat en gelukkig is voor sommige van hen de ellende allemaal achter de rug en kunnen ze eindelijk weer genieten als gezinnetje thuis toch staan ze altijd voor ons klaar!! Zo geweldig!! Sommige van ons zullen nog lang ziekenhuis in en uit gaan maar zolang we elkaar allemaal doorheen kunnen trekken en er het beste van kunnen maken daar komt het goed!! 

Nou een heftig jaar was 2012 voor ons. 2013 zal helaas niet veel anders zijn van de een op de andere dag. Het komt zoals het komt maar we gaan er het beste van maken en genieten optimaal van de kleinste dingen die voor ons nu ooohh zo belangerijk zijn en voor andere oh zo normaal.

We willen jullie allemaal een fijne oudejaarsavond wensen en we gaan knallend het nieuwe jaar in!! Proost op jullie allemaal!! 

*Liefs van ons*

Nog even een foto van onze kleine badeend!! :D 

zondag 25 november 2012

foto's

Hier vast een aantal foto's uit de eerste weken van ons knappe mannetje!! 



De kleine man 1 dag oud..

Ons dappere vechtertje!! Was zo moeilijk alleen mogen kijken
en soms wat aanraken..


 
Hier had hij een bacterie in z'n bloed en urine..
Was zo ziek.. Stonden zo machteloos.


Hier had hij net een aanval gehad en werd er gekeken of het vanuit de hersenen kwam.
Dit was inderdaad zo door calcium en kalium tekort.

stekelvarkentjes :) 

kusje voor de kleine boef

helemaal opgezet door al het vocht wat hij vasthield..


voor het eerst op zijn speelkleed.. reuze interessant 

Het begin

Nou ik ben er eindelijk eens voor gaan zitten. Had er de 'rust' niet voor gehad. Maar we gaan beginnen :) 

Dinsdag 3 juli gingen we na het ziekenhuis voor een echo. De dagen ervoor had ik verschrikkelijke rugpijn en achteraf bleken dat toch al voorweeen te zijn. 2 cm ontsluiting dus ik mocht blijven! Woensdagavond kreeg ik weer verschrikkelijke voorweeen en werd ik aan de Ctg scan gelegd. Z'n hartslag was veelste hoog en mijn ontsluiting was niet verder gevorderd dus kreeg ik een slaapmiddel om goed in slaap te kunnen komen en niet te veel pijn te hebben. Ik bleef ondertussen aan de ctg liggen en uiteindelijk werd ik 's ochtends vroeg wakker gemaakt. Z'n hartslag was nu te hard gedaald. De gynaecoloog zag nog steeds geen vordering dus ik zou ingeleid gaan worden.. Donderdagochtend om half 10 werden de vliezen gebroken! Verdere bevallingsinformatie zal ik jullie besparen ;) om 21.25 uur hadden wij onze prachtige zoon van 2900 gram op mijn buik liggen en kreeg de naam Sean-Mike!!! Vince was dolgelukkig,, ik helaas wat banger want hij was zo stil. Dus ze namen hem gelijk mee.. Moment dat hij op de tafel werd neergelegd trok hij ook gelijk z'n mond goed open :) wat een opluchting...
Hij deed alles zelf en zijn hartje werkte daar goed aan mee ;) alleen kwam er wel een andere verrassing bij. De kleine man had geen poepgaatje. Oftewel een anusatresie! Dat zagen we niet aankomen.  De opa's,oma's en tante's mochten komen kijken maar helaas moest ie om 22.15 op de afdeling zijn voor verdere onderzoeken..

De eerste dagen waren erg  heftig. We mochten hem vrijdag maar heel even vasthouden en zaterdag werd hij 's ochtends al vroeg naar de OK gebracht voor een spoedoperatie om een stoma aan leggen. Zondags werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en wilde we even op en neer naar huis toe rijden. Maar werden gebeld om terug te komen want de kleine man had 3 hartaanvallen gehad en gereanimeerd moest worden. De schrik van ons leven, opa's en oma's laten komen want dachten echt dat we hem zouden verliezen. Maar hij bewees ook hier weer dat hij perse bij ons wilde blijven ons kleine dappere vechtertje!! We hebben hem die eerste weken zo weinig vast kunnen houden door al die toeters en bellen :( 

Dinsdag 10 juli, onze kleine boef 6 dagen oud. Kregen we het verschrikkelijke nieuws dat Vincents moeder onverwachts op 55 jarige leeftijd was overleden aan een acute hersenbloeding.  De vloer werd onder onze voeten vandaan getrokken.. boosheid en verdriet.. Net zo'n trotse oma geworden van haar 1ste kleinkind waar ze al zolang naar verlangde. Zoveel plannen en idee├źn.. Soms iets te optimistisch maar zo goed bedoeld.. Een ontzettend hectische tijd waarin we elkaar ook echt even kwijtraakte.. Ik was alleen maar met onze kleine man bezig en Vince wist niet waar die heenmoest met zijn verdriet en zat daar in Nijmegen en kon niks mee regelen in Boxtel voor zijn moeder.. De 17e was de crematie maar het was voor ons zo onwerkelijk en ging ook echt beetje langs ons heen. 

Een aantal weken later overleed ook nog mijn oma. Maar hiervoor wel een waardig en prachtig afscheid. 
En tuurlijk missen willen we ze niet maar hier had ik toch veel meer vrede mee omdat ze zo graag naar opa toe wilde en lichamelijk echt op begon te raken..

De afgelopen maanden waren ontzettend moeilijk en intensief. Veel onderzoeken en hij kreeg nog een aantal aanvallen waarvan ze niet wisten waar het vandaan kwam. We leefde met de dag. We wisten inmiddels wel dat hij het VACTERL syndroom heeft. Dit zijn verschillende afwijkingen.

VACTERL is de afkorting vanuit het Engels voor:
 
V(ertebral) : wervel en eventuele ribafwijking 
A(nal): afwezig zijn van een anusopening 
C(ardiac): hartafwijkingen 
T(racheo): afwijkingen aan de luchtpijp 
E(sophageal): afwijking aan de slokdarm 
R(enal): nier en urinewegafwijkingen 
L(imb ): misvorming aan de ledematen 

Bij Sean-Mike zijn het de anusatresie (hiervoor kreeg hij een stoma. De eerste operatie was alleen niet goed gegaan waardoor er een revisie gedaan moest worden. Inmiddels heeft hij ook de operatie (vroeger dan gepland) gehad om zijn poepgaatje aangelegd te krijgen en verbindingen te sluiten omdat de verbinding die eigenlijk naar het poepgaatje hoorde te gaan nu uitkwam op de blaas maar omdat hij reflux bij de nieren heeft een hele hoge kans had op infecties in de nieren),
hart ( gespiegelde aders maar sluit verder wel allemaal goed aan op de andere organen en een tussenschotje tussen de boezems mist hij. Dus dit viel uiteindelijk ontzettend mee!! In februari hebben we  hier weer gesprek over ),
reflux bij de nieren waarvoor we 10 december weer terug moeten en dan zijn bijzondere armpje en handje. Hiervoor krijgen we 2x in de week fysio op het moment en heeft hij een spalkje aangemeten gekregen. 16 januari hebben we hier weer gesprek over over wat ze hiermee willen doen. Ze willen zijn wervelkolom ook nog goed in kaart brengen omdat hij erg gespannen is en zo stijf als een plank is.

Qua zorg is het erg intensief op het moment, stomaverzorging, wondverzorging, oprekken van het poepgaatje, medicijntjes ( die nu gelukkig wel door de voeding gaan ipv de sonde :) )

En verder zijn we nu pas het verlies van (schoon)moeder echt aan het verwerken. 
Ze staat nog steeds in het crematorium in Eindhoven maar we hopen dat ze snel hier in Boxtel zal zijn.
Voor Vince ook een stukje verwerking wat hij die eerste weken echt gemist heeft.


Dit is natuurlijk allemaal 'kort' samengevat over de afgelopen maanden. 
We zitten nu inmiddels op de helft qua operatie's. 4 gehad ( 2x stoma, slokdarm en poepgaatje) en nog 4 te gaan nu (nieren, stoma ophef, hart en hand/arm (maar dat kunnen er nog meer worden). We weten sowieso dat het nog een intensief jaar gaat worden. Maar hij is ontzettend sterk en zover als kan natuurlijk zo'n tevreden mannetje!! Wonderbaarlijk gewoon!! We zullen nog veel ziekenhuis in en uit gaan maar zullen ontzettend genieten van de tijden dat we thuis zijn!! 

Zo nu zijn jullie weer een beetje bijgepraat over ons wondertje!! 






dinsdag 5 juni 2012

32 weken en weer een domper te verwerken...

Vorige week donderdag zaten we op van de zenuwen zitten we in de auto onderweg naar Nijmegen.. 
4 weken geleden inmiddels dat we voor ons kleine mannetje op controle moesten.
4 weken 'rust', 4 weken genieten!, 4 weken druk in de weer om de laatste spullen te regelen en op orde te krijgen.. die 4 weken leken voorbij te zijn gevlogen..


Hormonenbom als ik ben en absoluut geen geduld hebbend loopt het in het ziekenhuis ook nog eens een half uur uit.. Wat lijkt een half uur dan verschrikkelijk lang te duren zeg!! 


We zouden eindelijk te horen gaan krijgen hoe we de bevalling in zouden gaan. En waar en wanneer..
Dachten met wat meer zekerheid naar het einde te gaan en op dat punt eindelijk te weten hoe we er voor staan en hoe we er naartoe kunnen gaan leven.. Maar dat viel weer vies tegen.


We beginnen met de standaard echo controle..
Maar wat is ie in 4 weken tijd toch gegroeid zeg! Je kunt er heel weinig uit opmaken..Ze moest echt weer zeggen waar we naar keken en zelfs dan zag je het soms niet eens.. Heeft te weinig ruimte dus helaas geen mooie foto's meer :) 1900 gram inmiddels en zijn voetje is al 7cm!!!!! 


Dan komt de kindercardioloog mee kijken voor zijn hartje. Ze kijkt mee, ze praten in de medische termen, het is even stil en zegt dan: 'ow maar ik zie dat mevrouw al 32 weken zwanger is en de zwangerschap niet is afgebroken'. PATS.. Weer een klap in ons gezicht.. alsof we die de afgelopen 12 weken nog niet genoeg gehad hebben! We hebben na de controle een gesprek met haar.. En ze is dan ook heel eerlijk naar ons toe.. Hoe pijnlijk het dan ook is.. De situatie van het hartje van ons kleine mannetje is maar 1x terug te vinden in de medische literatuur en die zwangerschap is toen afgebroken. Ze kan ons daarom ook echt geen antwoorden geven omdat ze ook echt niet weten wat het hart gaat doen en wat hun moeten/kunnen doen.. 
zoals mevrouw Reijnders al zegt dat is koffie dik kijken...Zoals je begrijpt is dat alles behalve geruststellend, zo relaxed en fijn onze 4 weken waren, genietend van de zwangerschap en van de rust die erbij kwam kijken..Dat was toch wel echt fijn ten opzichte van daarvoor om de 2 weken in het ziekenhuis zijn (ook al is het ten controle voor onze kleine man ) dus dat hebben we er dan ook zonder twijfel voor over!!
Maar we zullen weten dat we in de medische malle molen zit!!! En het is nu ook echt gedaan met de rust en het genieten. Positief zijn is nu ook erg moeilijk. Gewoon puur om het feit dat alles wat ze zouden kunnen of moeten doen nog nooit is uitgevoerd of gedaan is.. Tussenstukje tussen de boezems plaatsen is een ingreep die ze dagelijks uitvoeren en we onze hand dus ook niet voor omdraaien. Maar het is niet alleen voor ons 1 groot vraagteken maar ook voor de artsen. dus dat werkt niet echt bemoedigend. 14 juni en 26 juni zijn weer controle afspraken ingepland en dan op 26 juni gaan we de datum van het inleiden inplannen voor 2 weken later!! Dan zitten we op 38 weken en mag ons kleine mannetje komen.. En dan zullen we gaan zien hoe het verder gaat verlopen.. We zullen het op ons af moeten laten komen en hopen op het beste :) 


Liefs Vince, Winnie en de kleine friemel






maandag 28 mei 2012

fotoshoot

Bolle buik goed vasthouden ;) 

Sweet picture



De 3 dames die opa en oma binnen een paar maanden de eerste 3 achterkleinkinderen gaan geven :) 


Familie de Groot 



Vorige week zondag hebben we voor opa en oma een fotoshoot gehad omdat ze bijna 60 jaar getrouwd zijn :) Dit zijn er een aantal van.. 

Nog maar een paar nachtjes en dan kunnen we ons mannetje weer bewonderen!! 

Liefs van ons

dinsdag 8 mei 2012

echofoto's


Ons kleine mannetje met z'n knietje opgetrokken tot z'n kin :)


Zijn mooie snoetje en zijn goede armpje waar de 2 botten van zijn onderarm duidelijk zichtbaar zijn.

Dit is zijn slechte handje waar 3 vingers met 3 lange kootjes zichtbaar zijn.
Heel tevreden gezichtje!! :)
Zijn armpje en elleboogje voor z'n wangetje en kin..


Dit zijn de duidelijkste echo foto's die we tot nu toe hebben :)
Het is nu al een mooi mannetje om te zien!!

Liefs van ons *