zondag 6 mei 2012

Het vervolg van de medische molen

Donderdag 22 maart gaan we al weer vroeg terug naar het UMC Nijmegen.
Ze proberen zijn armpje nog een keer duidelijk in beeld te krijgen. Maar ons kleine mannetje is nu al lekker eigenwijs en wil niet meewerken voor de echo. Ook kijken ze nogmaals naar het hartje. Geen veranderingen en hij lijkt het nu in mijn buik niet moeilijk te hebben. Maar een keuze hebben we natuurlijk niet kunnen maken. We krijgen wel steeds meer het gevoel dat we een experiment aan het worden zijn omdat het holt oram syndroom zeer zeldzaam is en er weinig over bekend is. En het een syndoom is wat gepaard gaat met meerdere afwijkingen.

De volgende afspraak staat voor een week later.
Ondertussen ga je over alles nadenken natuurlijk en is het erg moeilijk om positief te blijven.
Wat voor andere zo vanzelf sprekend is is bij ons en ons mannetje een heel ander verhaal.
Zijn hartje zal niet de conditie hebben als ieder ander kind.Maar in hoeverre kunnen ze dan weer niet zeggen. En met zijn armpje/handje zijn het weer andere dingen waar je aan denkt..
Fles vasthouden, leren kruipen, zich optrekken en de simpelste dingen als:later leren fietsen, veterstrikdiploma halen. etc etc.Dingen die hij andere kindjes op school ziet doen en hij op zijn manier natuurlijk wel een weg vind om dat ook te kunnen maar met meer frustraties en tijd.
Veel mensen blijven maar zeggen daar groeit hij mee op en dan weet hij niet beter. Tuurlijk dat is wel zo maar het gaat wel over ONS kindje nu dat nooit hetzelfde zal kunnen als andere kindjes.
En dan kan ik alleen maar denken jullie mogen in je handjes klappen  ( wat ons mannetje dalijk ook niet kan! ) dat jullie zo'n gezonde en vrolijke kindjes hebben gekregen..

28 maart hadden we een afspraak met onze eigen verloskundige om te kijken of ons alles verteld was. Hun hadden ook een verslag binnen gekregen en die hebben ze helemaal netjes met ons doorgenomen. En we waren erg gerustgesteld dat we alles wisten. En er niks voor ons achter bleek te zijn gehouden.
29 maart gingen we dan ook weer met goede moed naar het ziekenhuis toe en ons mannetje doet het na omstandigheden erg goed en groeit erg hard! Zijn armpje kunnen we eventjes zien en het zijn 3 vingertjes die er te zien zijn. Duim en wijsvinger ontbreken. Het is zijn linkerarmpje, en is tegenover zijn rechterarmpje een ongeveer 0,5 mc korter. En hij lijkt gestrekt te blijven staan.

Inmiddels zijn we 28 weken zwanger en weten we dat het niet het holt oram syndroom is.
Ene kant zou je zeggen: fijn. Anderzijds zijn wij er alles behalve blij mee omdat we het nu nog geen naam kunnen geven en het misschien weer iets heels anders is! Waar dan misschien wel een verstandelijke beperking bijzit. Dit blijft toch onze grootste angst. We hebben er nu wel bewust voor gekozen om pas na de zwangerschap verder te gaan met onderzoeken op eventuele andere syndromen. We willen natuurlijk wel weten wat er nu "ECHT" met ons mannetje aan de hand is! Je moet vertrouwen hebben in de artsen en dat is soms best moeilijk omdat je al zoveel gehoord hebt nu en het iedere x weer anders is. Maar we willen voor nu een beetje rust en proberen te genieten!

Afgelopen donderdag hebben we weer een controle gehad en zijn hartje deed het luid en duidelijk en hij liet zijn mooie bolle wangetje ook goed zien :) wat een heerlijk toetje heeft ie toch al!
Zijn armpje is nu 0,8 cm korter tegenover zijn andere armpje en dat is in verhouding best veel omdat zijn totale ( goede ) armpje nu ongeveer 9 cm is.Dus het is allemaal nog zo klein....
We zijn nu om de 2 weken onder controle voor de conditie van zijn hartje,
wat aan de ene kant weer een gehele geruststelling is voor ons. En we kunnen alleen maar hopen dat het goed mee blijft groeien en geen hogere druk op het hartje komt. Verder proberen we zoveel mogelijk te genieten van ons kleine hardgroeiende mannetje. Zo zijn we vorig weekend dan eindelijk de babykamer gaan halen. Dit bleef ik maar vooruit schuiven. ( bang het straks toch niet nodig te hebben ) Maar Vincent vond het wel mooi geweest en het tijd worden dat we dat gereed gingen maken. Toen ik eenmaal bezig was met al zijn spulletjes een plekje te geven kon ik er ook echt van genieten. En nu lijkt het steeds een stapje dichterbij te komen en kunnen we hopelijk ons kleine mannetje over 8 a 10 weken in onze armen sluiten.

31 mei hebben we een gesprek over de hoe en waar de bevalling plaats zal vinden.
En aan de hand van de conditie van zijn hartje dan gaan we ook bespreken wanneer dat hij daaraan geopereerd gaat worden en wat er allemaal precies gedaan gaat worden. En dan hebben we na weken van onzekerheid eindelijk wat meer zekerheid en weten we precies waar we aan toe zijn!

Liefs van ons *

5 opmerkingen:

  1. Diepe respect dat jullie dit aangaan voor jullie mannetje. Ik zal jullie blog blijven volgen.....
    Liefs meggy

    BeantwoordenVerwijderen
  2. RESPECT RESPECT RESPECT!!! Echt zo heftig allemaal, kun je nagaan hoe goed jullie mannetje het zal hebben bij jullie!! Jullie worden geen super ouders, jullie zijn het nu al!
    Ik blijf jullie volgen hoor!
    liefs
    Kim (je nichtje)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hé schat, het is echt verschrikkelijk om dit allemaal te lezen en dan vooral ook de onzekerheid die er voor jullie bij komt kijken. Ik begrijp heel goed dat het moeilijk is om positief te blijven denken maar jullie kunnen dit. Hou vol en zodra kuiler mannetje er eindelijk is dan heb je ook iets tastbaars.wat het allemaal wat makkelijker maakt. Xxx monique

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hey meisje, idd diep respect voor jullie beide dat jullie zoveel goede en mooie dingen nu al doen voor jullie kleine hummeltje!
    Ik blijf ook zeker jullie blog volgen want vind het schitterend hoe je alles beschrijft!
    Blijf vechten voor jullie kleintje en probeer er hoe moeijlijk dat mischien ook is samen met vince van te genieten!
    Ik brand elke dag een kaarsje voor jullie kleine mannetje dat alles spoedig mag verlopen!
    Dikke knuffel van Charon

    BeantwoordenVerwijderen
  5. hey meis
    ik voel veel frustratie in je blog en dat is heel begrijpelijk dat hebben wij ook. als het goed is zal zijn hartje tijden de gedurende zwangerschap nergens geen last van hebben omdat het nu eigenlijk nog niet echt hoeft te werken. en het kan heel goed zijn als jullie mannetje straks is geboren dat het de eerste paar weken ook nog goed gaat met zijn hartje.helaas kan ik niks over dat andere vertellen wat jullie kindje heeft maar over het hartje weet ik jammer genoeg alles vanaf. en meis ze zijn tegenwoordig zo kundig dat het echt wel goed komt met zijn hartje geloof me. en indd je doet het goed om nu te genieten :).je hebt je krachten dadelijk nog hard zat nodig. het zal zwaar worden maar jullie kunnen het. en ik denk altijd maar zolang ze het kunnen opereren mag je echt in je handen klappen.wij hebben helaas naar 2 hartoperaties te horen gekregen dat ze dylano aan het geen wat hij nu heeft niks meer kunnen doen.
    maar meis jullie mannetje komt er wel en jullie ook
    dikke knuffel en je weet als je iets wilt weten ik ben er voor je he gr nelly

    BeantwoordenVerwijderen